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【圓缺之間影展 誰先說再見 電影講座回顧】

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#圓缺之間影展 #誰先說再見 電影講座回顧】

當一個渴望大海的船員,被現實拘束在海岸。

他們是一個平凡的家庭,卻註定不能過平凡的生活。一個家中,同時擁有兩個身患罕見疾病 #尼曼匹克症 的孩子。

「我小時候願望想到世界去闖一闖,去看一看。最簡單的一個方式就是,去當船員,我就可以免費的環遊世界。果然,我就去當船員了。

有時候碰到真的現實的狀況,你不得不先停下腳步。」——巫爸爸。

導演徐靖倫受自身經驗啟發,不以談論罕見疾病作為主軸,呈現了疫情之下,巫家是如何在現實中依舊一步步奮力前行,轉而將目光放在了生命、死亡、長照等所有人終會面對的議題上。

巫爸爸談到,現行的長照機制,對於像他這樣的重症家庭而言,始終有種使不上力的感覺。像他的孩子需要管灌、抽痰,卻因為制度上屬於入侵式的行為,而不能由護工操作。

巫爸爸說,這些東西學起來其實並不難,就連自己都能做了,為什麼不能讓護工接受訓練呢?社會上最需要照顧的,還是像這樣的重症家庭。希望讓照顧者獲得一些喘息時間,不要被壓垮,更不至比被照顧者先倒下。

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